Rozmyślania o dłoniach.

 ” Imploracja” , rzeźba z już nieistniejącej ekspozycji w Warszawie, w Pasażu Wiecha

Flamenco, obraz Jana Wysockiego  z podanej na nim nazwy strony …..

 

Dziś chciałam zrobić przerwę we wspomnieniach o naszym Niezwykłym Koledze śp. Piotrze Janaszku. Będzie jeszcze ciąg dalszy bardzo interesujących opowieści Córek i dawnych pacjentów Mielnicy ….

I wtedy nagle, w ten mglisty grudniowy już dzień – przypomniałam  mój stary, ulubiony tekst, zamieszczony 26.02.2010 roku pod używanym wtedy nickiem Łuka w nieistniejącym już portalu Moje Miasto Gorzów. Po przemianowaniu tegoż portalu na Nasze Miasto Gorzów, tekst ten uratowano i zamieszczono  04.12.2014 13:20. Dowiedziałam się o tym dzisiaj, rozpaczając po utracie moich fotografii  ( tekst miałam w „brudnopisie” ) – fotografii  do których byłam przywiązana a które zabrał ze sobą w niebyt stary laptop. Gdy zupełnie zrezygnowana   zajrzałam do netu szukając zdjęć grobu Krzysztofa Kieślowskiego przetarłam oczy – bo ujrzałam swój artykuł w „ pełnej krasie „ z moimi fotografiami –  Rozmyślania o dłoniach – Polska NaszeMiasto.pl

….. Zrobiło się  ciepło na sercu …Zapraszam, może Ktoś ma podobnie jak ja i odnajdzie siebie, może …..

 

Najpiękniejszy fragment nagrobka Krzysztofa Kieślowskiego , Warszawski Cmentarz Powązki, zdjęcie własne.

 

ROZMYŚLANIA O DŁONIACH .

 Od zawsze fascynowały mnie dłonie.

Zachwycam się niezwykłym tańcem dłoni dawnych andaluzyjskich Cyganów. Ulegam magii. I po chwili wiruję w rozszalałym  i różnobarwnym świecie flamenco.

Gdy słucham, jak śpiewa Edith Piaf, stale widzę jej dłonie. Nieruchome i świetliste. Śnieżnobiałe i jakby zawieszone w aksamitnej czerni ekranu. Milczą, ale tak wiele mówią…

Zatrzymuję się przy rzeźbach.
Oglądam zdjęcia.

Zdjęcie pierwsze – pomnik nad grobem Krzysztofa Kieślowskiego na warszawskich Powązkach.  Czuję kamienną chropowatość jego dłoni obejmujących ostatni kadr…
To miejsce jest zaklęte. Bo ilekroć tam przychodzę, zawsze widzę w tych dłoniach kolejny kadr swojego życia…

Albo kontrowersyjna rzeźba „Imploracja” w pasażu Wiecha. Dla mnie piękna. Przystaję w zadumie ….

Gdy spotykam ludzi, bardzo lubię oglądać ich dłonie.
Mają różne kształty, barwę, smukłość palców, budowę paznokci.
Podobno można z nich rozpoznać charakter człowieka, a nawet jego płeć.

Są  bardzo wyróżnione przez naturę, bo naznaczone dziwnymi niezmiennymi liniami.
Podobno można z nich przepowiadać przyszłość.

Są żywe i ruchliwe. I jakby obdarowane własnym niezależnym życiem.

Ale potrafią też mówić o stanie naszego ciała i duszy. O niepewności, smutku, zdenerwowaniu, radości.

Czasami oglądam swoje dłonie.
Urodziły się ze mną w Gorzowie. I długo były tylko gorzowskie.
Dziecinne, nieporadne, zaplamione atramentem, spierzchnięte od mrozu, nieświadome życia, łatwowierne, naiwne i ufne.

Spędziłam z nimi tyle lat.
Cierpliwie uczyły się ze mną życia.

Lubię swoje dłonie.
Lubię je za to, że nie kłamią.
Niezależnie od ilości wcieranego kremu mówią o czasie, który minął…
Dobrze zapamiętały i opowiadają o wszystkim…

Dotykały już chyba wszystkiego, co można było dotknąć na tym świecie…

Są na nich ślady zwykłych przedmiotów, mokrej wiosennej ziemi, świeżej zieleni, wiatru , śniegu, deszczu i morskiej wody…

Jest tam wieczorny chłód i  letnie ciepło wody z  jezior i rzek…

Zapisały dotyk ciał obojętnych, ukochanych, cierpiących i tych, którzy odeszli…

Gdy bardzo pragnę spotkania z kimś nieobecnym, otwieram swoje dłonie, czytam i włączam wyobraźnię.
I widzę tych ludzi, widzę te zdarzenia.
Tworzę obrazy.
Czuję zapach, smak, dotyk i słyszę czyjś głos.
I jest dobrze …
Prawie dobrze …

Edith Piaf , zdjęcie z netu

 

http://warszawa.naszemiasto.pl/artykul/rozmyslania-o-dloniach,2658218,artgal,t,id,tm.html

Jak Antek Bezdomny był moim terapeutą ….

 

Jak Antek Bezdomny był moim terapeutą ….

Pociąg odjeżdża za parę godzin. Siedzę na ławce na skwerku obok dworca. Czekam. Myśli jakieś mroczne, pustka obok, życie bez barw i większego sensu.
Nagle ktoś pyta – czy nie będzie pani przeszkadzało, że usiądę na tej ławce? Spojrzałam. Szczupły, srebrzysta, bujna czupryna. Schludnie ubrany. Oczy ciemnobrązowe bystre, lśniące, uśmiechnięte, okazały nos, chyba kiedyś złamany. Torebka foliowa wypełniona gazetami w ręce.
Zapraszam. Po chwili słyszę pytanie – czy pani też uważa, że Zielona jest bardzo piękna? Oderwana od swoich czarnych myśli, odpowiadam, że tak, Zielona jest piękna. Bo, proszę pani tutaj mieszkają bardzo dobrzy ludzie. Potwierdzam obojętnie.

Przedstawia się. A ja mieszkam w noclegowni, mówi.

Milczę ale słucham z coraz większym zainteresowaniem.

Tam jest mi bardzo dobrze, to mój dom – kontynuuje – rano wychodzę, spaceruję i potem przychodzi pora na odwiedzenie Empik-u. Tam czytam świeżą poranną prasę codzienną, różne tygodniki a na końcu Forum. Lubię te godziny spędzane w Empik-u. Potem wyruszam dalej. Te gazety – wskazuje na swój bagaż – znalezione przy altance śmieciowej zabieram na czytanie przed snem a czasem robię prasówkę moim kumplom. Nawet słuchają. Dyskutujemy.
Najbardziej lubię deptak pod teatrem a także ten skwerek koło dworca – mówi rozmarzony. Spotykam tutaj ciekawych ludzi, czasem długo rozmawiamy.
Czy pani wie, że kiedyś pod teatrem na ławce siedziała królowa Beata. Która, pytam. Oczywiście Tyszkiewicz, odparł. Zapytałem ją. Czy pani nie ma nic przeciwko temu, że usiądą na tej samej ławce? Zgodziła się. Po chwili mówię, ja tyle o pani wiem. Uniosła zmęczoną latami twarz. Uśmiechnęła się. Dostałem uśmiech od królowej. Mówię, zakochałem się w „Lalce”, myślałem , że pani to tylko lalka. Potem zmieniłem zdanie, bo czytałem o pani trudnym życiu. Rozmawialiśmy o jej córkach i życiu aktora. Pytałem, czy nie przeszkadzam. Zapewniała, że nie, że jest jej bardzo dobrze na tej ławce i gdy ze mną gawędzi.
Mnie też jest tutaj dobrze, myślę.
Sąsiad z mojej ławki opowiada dalej, że się bardzo cieszy, gdyż niedawno jego była żona powiedziała, że był jedyną miłością w jej życiu. A on też tak tylko ją kochał. Niedawno wnuk chciał mu kupić mu komórkę, ale odmówił, bo nie chce być zniewolony. Uśmiecham się.
Obok przechodzą różni ludzie, niektórzy nas ciepło pozdrawiają. To znajomi, mówi Antek. Jestem dumna, że go znam.
A wie pani, mówi, ja siedziałem w więzieniu. Kiedyś była praca w stoczni, jakieś przekręty i wyrok. Wtedy uratowały mnie moje kolorowe sny. Śniąc, odwiedzałem dawne restauracje. Tańczyłem z dziewczynami kolorowymi jak motyle, z dziewczynami o bardzo delikatnych taliach i z szerokimi wirującymi  spódnicami na wykrochmalonych halkach. Potem były pokoje z szeroko otwartymi oknami i z wiatrem w pięknych firankach. Gdy się zbudziłem, przetarłem oczy, popatrzyłem w okno i zobaczyłem kraty. To nic, myślałem, przyjdzie następna noc. Gdy tak opowiadał widziałam te knajpy i jego dawne dziewczyny lekkie jako motyle…
Potem wysłuchał mojej opowieści o życiu, o wątpliwościach, smutku. Słuchał z uwagą. Komentował, wyjaśniał, zapewniał, że tak jak jest, jest dobrze. Uwierzyłam mu, gdzieś w podświadomości miałam pewność, że mówił prawdę. Jest dobrze. Zawsze będzie dobrze. Zapraszał do swojego domu, do noclegowni. Po raz kolejny podał adres.
Stale sprawdzaliśmy która godzina. Razem pilnowaliśmy, żeby nie przegapić odjazdu mojego pociągu.
Odprowadził na dworzec. Pozował do zdjęcia ze swoim nieśmiałym, chłopięcym uśmiechem spod srebrnej czupryny. Nie wzięłam zgody na zamieszczenie tej fotografii tutaj, więc wykroiłam, by nikt nie poznał.
Czekał na odjazd pociągu. Stałam w oknie wagonu. Czułam, że jestem silna i spokojna. Widziałam znikającą sylwetkę, srebrną czuprynę i rękę uniesioną na pożegnanie.
Wiem, że kiedyś tutaj wrócę, szczególnie gdy będzie mi źle. Że mogą wrócić, że mam gdzie wrócić. Usiądę na ławce na dworcowym skwerku. I wtedy przyjdzie Antek.
Jeśli nie przyjdzie, pójdę do jego noclegowni. Będę rozmawiała. Jak z nikim i nigdzie.
Jeśli los Was zaprowadzi do Zielonej Góry, usiądźcie na ławce na skwerze przed dworcem. Czekajcie. Bo za chwilę nadejdzie On, Człowiek Bez Domu z brązowymi, dobrymi oczami i srebrem na głowie i zapyta – czy nie będzie pani przeszkadzało, że usiądę na tej ławce?…

 A teraz trzykrotne podziękowania  Panu Profesorowi Jerzemu T.  Marcinkowskiemu  ( naszemu koledze ze studiów na Akademii Medycznej w Poznaniu  w latach 1965- 1971 – Jurkowi ) :

Za to , że kiedyś wrzucił ten mój tekst na stronę PTH. I teraz mogłam skopiować i ponownie zamieścić tu  pod  nowym ( od marca tego roku ) adresem .  

Zginąłby bezpowrotnie, gdyż przy przenoszeniu blogu,  chyba został zagubiony i zniknął  też razem z treścią starego laptopa.

Mogłabym odtworzyć, bo mam w oczach i głowie to spotkanie sprzed 8 może laty. Ale  wtedy pisałam „ na gorąco” , co ma innym wymiar….

Dziękuję też Jurkowi, że poprawił tekst ( och te moje przecinki, i inne takie drobiazgi  które mi nikną wobec wtłaczającej się  treści….:)

I dziękuję po raz trzeci  Jurkowi, za to, że tę opowieść opatrzył informacjami na temat bezdomności. Były one we wstępie, a przeniosłam na koniec…. Ot tak sobie, byście moi Kochani najpierw spotkali się z Antkiem …..

A oto info od Jurka :

Bezdomność – w ujęciu socjologicznym problem społeczny (zjawisko społeczne), charakteryzujący się brakiem miejsca zamieszkania (brakiem domu).
Bezdomność w ujęciu psychologicznym to kryzysowy stan egzystencji osoby nieposiadającej faktycznego miejsca zamieszkania, pozbawionej środków niezbędnych do zaspokojenia elementarnych potrzeb, trwale wykorzenionej ze środowiska w wyniku rozpadu więzi społecznych i akceptującej swoją rolę społeczną. Jako stan ewidentnej i trwałej deprywacji potrzeb mieszkaniowych w sytuacji, gdy dotknięta bezdomnością osoba nie jest w stanie jej zapobiec, wiąże się z poważnym upośledzeniem psychicznego i społecznego funkcjonowania człowieka.1)
Policzyli bezdomnych w Polsce. W całym kraju jest ich ponad 33 tysiące. http://www.polsatnews.pl/wiadomosc/2017-03-09/policzyli-bezdomnych-w-calej-polsce-jest-ich-ponad-33-tysiace/
Rośnie liczba bezdomnych w Polsce. Bezdomni w Polsce.
Rząd policzył bezdomnych w Polsce. https://wiadomosci.wp.pl/rzad-policzyl-bezdomnych-w-polsce-6099222127944833a

1.https://pl.wikipedia.org/wiki/Bezdomno%C5%9B%C4%87

zdjęcia przyrody ( Babia Góra, Michałowice ) jak zwykle tu zamieszczane  własne

 

 

 

Miałam sen…..

O Niesamotności w Samotności i Młodości w pędzie ku Starości….

 

Rozmyślania dziś mi przyszły, w ten wtorkowy,   wczesny, słońcem  nieśmiałym jak na razie, ubarwiany poranek. Rozmyślania o  Samotności przekuwanej w Niesamotność, bo  z przyrodą, bo nasycanie wszystkich  zmysłów , bo podróże we śnie krótkie , lecz  soczyste jak dojrzała gruszka….

Samotność w tłumie, jakże częsta….zagubieni wśród pędzącej szarej lub barwnej- wszystko jedno, bo nie widzimy- masy ludzkiej , z Peselem, coraz bardziej ciążącym  w plecaczku, drepczemy ulicami miast, czasem oglądamy jakąś elewację a może drzewo lub ptaki,  które  szukają czegoś na wydeptanym trotuarze . To zauważamy nagle,  gdy np. zadyszka zmusza do zatrzymania się. Ale nawet wtedy, bywa, że tylko  wsłuchujemy się w nierówne bicie naszego serca i skoncentrowani na sobie, nad czasem bolesnym biodrem, czy dłonią zniekształconą, która już nie może objąć akordu na ukochanym pianinie- czujemy że to już zmierzch naszego życia…a obok nas przepływa Młodość, której już nawet nie widzimy, bo jest magmą – jesteśmy poza tym dynamicznym nurtem , zamknięci jak w skorupie w swoim upływającym za szybko czasie….Samotni w tłumie….

Samotność to stan ducha, którą można Cudem przemienić w Niesamotność. … Niektórzy , licząc na ten Cud , próbują pokonać Samotność- chcą  gadania z przyjaciółmi , spotkań częstych, wspólnych wyjazdów. Może wtedy  gubią swoje czarne myśli, myślą, że uciekają od  swojej Samotności , nasilonej lękiem spowodowanym tym, co zieje z publikatorów-  co osacza, napiera zewsząd – fałsz i kłamstwa polityków i polityki , słowa brutalne , ciężkie od brudu, rozsiewane z trybun nie tylko sejmowych, inwazje w świecie, wróg podnoszący łeb na Wschodzie ale i na Zachodzie…. Ale bywa, że ta  ucieczka  okazuje się  niemożliwa  – bo nagle ktoś  poruszy ten właśnie temat i  wtedy jest jeszcze gorzej – bo do Samotności, Lęku dołącza się  Bezsilność wobec zła tego świata. A to jest okropne uczucie, które zamula myślenie i nic z niego nie wynika. Także dalekie podróże, tylko dla podróży i powiedzenia znajomym- tam byłem-  nie przynoszą ukojenia, bo mury miast, choć najpiękniejsze, zabytki, muzea ,   wycieczki wycieczki wycieczki- nie dla bycia sam na sam z inną kulturą, odmienną przyrodą czy zanurzeniem w dawnych czasach-dla pozbierania myśli- są puste.  Wraca się do tego co tu i teraz a  w bliskiej przyszłości już czeka….Może szukanie grup, towarzystwa nieustannie otaczającego,  zamknięcia wśród murów miast, szlifowanie chodników czy wreszcie pęd wielki rowerowy , motocyklowy czy samochodowy to lek na Samotność, Lęk i Niemoc – nie wiem.

Nie jest mi to dane. W tłumie gubią się moje myśli, które lubią być wolne, nie mącone czyimś pustym dla mnie gadaniem, gubią się moje spojrzenia na dookolny świat, znikają piękne chmury czy małe kwiatki rosnące nisko nad ziemią….rozpraszają się  doznania zdmuchane czyjąś niepotrzebną obecnością. Lubię być sama, nie Samotna, bo  z Przyrodą, która we mnie wnika i koi-  jestem Niesamotna w mojej Samotności . Tak mam….

I dalej snuję swą opowieść-  może ktoś siebie w niej odnajdzie i powie- też tak czuję….może nie….nieważne…

Ale czasem, czasem czujemy jak unoszą nas Marzenia, które gdzieś drzemały i nagle obudzone potężnieją. I wtedy jest dobrze. Marzenia to Młodość i Niesamotność. Śnijmy więc te sny na jawie, Piękne i Dobre, jak ten mój ….

I nagle wyłaniają się przed oczami zda się  zapomniane już dworce, skąd pociągi w różnych kierunkach-  dawne świeże,  nastolatkowe sny z ulubionym wiaduktem nad torami w Poznaniu, w dawnych studenckich czasach-i  pomimo szumnej młodości zatrzymanie tam, spoglądanie w dół i myślenie dokąd pędzą, w jaką romantyczną podróż mkną ci ludzie zamknięci w pudełkach wagonów – aż w końcu  dym z komina parowozu zamyka ten obraz…

I wtedy  właśnie łapiąc taki uciekający z czasem obraz, otwierając ten zamknięty kadr w naszym sercu i myślach – nagle zbieramy się w sobie, wybieramy miejsce , choć tak bliskie, a tak nieznane, sprawdzamy rozkłady jazdy pociągów (tak,  tylko pociągów) , jakieś noclegi zamawiamy i w drogę.     Czujemy jak przypływa ożywczy wiatr do naszych serc i umysłów, jak przewiewa wszystkie zgnuśniałe zakątki, jak unosi nas na swoich skrzydłach.  To wraca Młodość , moi mili….tak właśnie wraca Młodość….

Och, za patetycznie ci wyszło Klarka , za patetycznie. Toż tego nikt i tak nie będzie czytał.

Oooo, jeśli tak, to mogę sobie gadać bez konsekwencji, komentarzy czy złośliwych uśmieszków pod wąsem- dialog taki sama ze sobą prowadzę czekając w moim śnie  na peronie, który uwielbiam od dzieciństwa.

Uwielbiam wszystkie dworce i perony świata, bo otrzymałam to w pakiecie genetycznym od Taty, choć jak mniemam od jakiś innych przodków , bo Tata- Wacłąw Łukaszewicz, urodzony w 1908 roku w mieścinie oddalonej od kilkadziesiąt km od torów kolei żelaznej, tylko raz, jako dziecko  był z rodzicami w Wilnie i tej podróży pociągiem już nigdy nie zapomniał i zakochał się Miłością Pierwszą, taką na całe życie- w torach kolejowych, wiaduktach i mostach, które czekają na swoje  pociągi . Wracał do tej opowieści czasem, gdy Mama dała mu dojść do słowa- bo pod koniec życia sama chciała opowiadać- a miała o czym- zawsze opowieści te były kształtne z początkiem, rozwinięciem i puentą , często zaskakującą 🙂

Tak więc wracając do głównego toru ( i tu tor mi wszedł na klawiaturę : ) tej opowieści o wszystkim i o niczym właściwie- stoimy więc na peronie , czekając na swój pociąg- choć równie dobrze  mogę  wsiąść w jakikolwiek- do Krakowa Białegostoku czy  Berlina.

Ale czekam cierpliwie na swój – bo ten jest mi  pisany- zesłany jak list – imperatyw z nieba….

I jest i nadjeżdża z gwizdem oraz metalicznym stukotem  kół i zaprasza…. .i jedziemy….pejzaż ucieka w tył, krajobrazy się przewijają jak w filmie,  oko ucieszone zawisa spojrzeniem na domkach, gdzie ludzkie życie się toczy,  na dookolnych lasach, których już coraz mniej- chyba, że przy trasie do Zielonej Góry, tam ostatnio widziałam  , gdy mój pociąg z pędem zanurzył się w zielonej zachwycającej niezapomnianej bujności….

….a potem tylko Niebo przepastne, z chmurnymi malowidłami Pana Boga i Młodość wieczna i zachwyt dziecięcy ……

Zdjęcia własne, ilustrujące powyższy tekst…

 

 

 

 

Pląsawica – luźne moje myśli ujęte w słowa…

Niejako kończąc rozmyślania, przylegania do podjętego tematu pląsawicy Hungingtona- takie oto słowa mi się ułożyły- więc kończąc prowadzenie tego blogu ( likwidacja platformy) – pozwalam sobie je wrzucić….

a więc najpierw wynik badania genetycznego- wiadomo już od życia płodu- albo później, jeśli ktoś nie zna tej choroby i jej nie rozpozna wcześniej….potem życie z wyrokiem, oczekiwanie na pierwsze objawy- trud towarzyszenia…..

 

 

 

 

 

Otwierasz
Kopertę
Czytasz
I widzę

Tak

Tak

Tak

 

Twoja
Twarz
Jest
Blada
To
Zaszło
Słońce
Miła
Ma

 

Rozmowa
Płaczesz
To
Rzęsa
Wpadła
Mi
Do
Oka
Tylko
Rzęsa

 

Źle
Spałaś
Niespokojnie

Zmęczenie

Zwyczajne
Tyle

Pracy

W pracy

 

Zauważyłem
Drżenie
Może
Za
Mało
Magnezu
Weź
Wapń
I witaminę  D

A

więc
Przyszło

TO
Co miało
Przyjść

 

Obejmiesz
Obejmuję
Przytulisz
Przytulam
Zespolenie
Spazm
Deszcz
Na
Szybach
Tętni

 

Jest
Sama
Pod
Oknem

 

Ciężki
Oddech
Drżenia
Niepokój
Pampers
Za
Drzwiami

Fotografia
W
Jej
Oczach
Uśmiech
Ukochany
Szepcze
Mój
Tylko
Mój

Otwiera
Drzwi

 

Myje
Ubiera
Znosi
Złe
Słowa
Wyciera
Podłogę
Pampersy
Zdobywa
Pieniądze
Potrzebne
Pieniądze
Na
Wszystko

Siedzi
Pod

Tym

Zamkniętym
Oknem

Jego
Oczy
Błękitem
Jarzą
Czuprynę
Głaszcze

Nie
Miał
Innej

Kobiety

Nie
Zdążył
Odejść
Dał
Siebie
Do
Końca
Zabrała
Zamknęła
W
Pudełku
Wspomnień

 

Pląsawica
Jest
Z
Nami
Szczerzy
Zęby
Wytrzeszcza
Oczy
Jadem
Zieje

To tylko
Mgła
Za
Oknem
Pamiętasz
Pamiętam
Tamtą
Łąkę
Zieloną
Zrywałeś
Kwiaty

 

Z
Sercem
Wychodzę
Obraz
Wynoszę
Naszej
Miłości

 

Trzymam
Twoje
Serce
Zobacz

Nie

Poznaje

To
Pampers

Tylko

Pampers

Ktoś mówi

 

To
Ja
Miły
Twoja
Przyjaciółka
Milczenie

 

I
Tylko
Kawa
Rozlana
Pusta
Filiżanka

 

 

 

 

 

Dwa światy

Kochani ! Mam nadzieję, że jeszcze Ktoś zajrzy przed 31 marca tegoż roku, kiedy przestanę istnieć razem z moim blogiem. Mam nadzieję odrodzić się jak Feniks z popiołów- ale na razie moje serce jest tutaj….

Piszę dlatego z nadzieją, że ktoś zajrzy- bo tekst poniższy- opracowany na prośbę Jurka i Jego Ludzi zajmujących się pomocą ludziom dotkniętym tą chorobą genetyczną- o której wspomniałam w poprzednim wpisie – może przedstawią to na corocznej Konferencji – gdzie spotykają się pacjenci, ich rodziny, terapeuci, dietetycy , lekarze- neurolodzy, genetycy. Ale myślę, że to co skopiowałam oraz komentarz może bardziej się przyda światu ludzi nie znających tej choroby….więc wrzucam ten tekst….

 

 

 

DWA ŚWIATY

  1. ŚWIAT LUDZI CHORYCH I ICH RODZIN

Może na początek , dla przypomnienia- skopiowane  ze strony https://pl.hdyo.org/you/articles/58/62wypowiedzi dzieci ludzi z HD – są to przejmujące opisy tych młodych ludzi, którzy dotknęli choroby- są tam  objawy-  problemy domowe- zachowania innych i próby obrony przed złym światem….

Wszystko przedstawione tak wyraziście, że nie potrzeba objaśnień …..

[ na czerwono- niektóre  porady profesjonalistów]

Oddajmy więc im głos: !

„Mój tata zawsze wprowadzał zamęt podczas wyjścia na zakupy. Nie było tygodnia, żeby coś się nie wydarzyło – zazwyczaj przewracał piękną wystawę, której ułożenie zajęło biednemu pracownikowi sklepu dobrych parę godzin.” Katy

 

„Mama straciła mowę – nawet nie pamiętam, kiedy się to stało, ale wiem, że mowa zanikała stopniowo. Najpierw mówiła jakby bełkotliwie, później ograniczyła się do pojedynczych zdań, następnie tylko do słów kluczowych, aż w końcu przestała mówić. Ale wciąż komunikujemy się z nią najlepiej jak potrafimy, np. pokazujemy jej karty ze słówkami, a ona wskazuje, o co jej chodzi.” Anthony

 

„Moja mama nie mogła mówić i komunikacja z nią stała się prawie niemożliwa. Czasem zastanawiałem się nawet, czy jeszcze wie, kim jestem, bo patrzyła na mnie bez żadnych emocji czy wyrazu twarzy; to było takie trudne. Miałem wrażenie, że w ogóle mnie nie pamięta.” Anthony

Opowieść Anthony mogłaby sugerować , że jego mama jest chora na Alzheimera- jednak jest zasadnicza różnica- jego mama doskonale wie-  zawsze wie- do końca- kim on jest !!!

 

„Moja mama zaprzecza, jakoby cierpiała na chorobę Huntingtona, czy jakąkolwiek inną. To mi z kolei tylko utrudnia opiekowanie się nią.” Sophie

 

„Mój tata miał obsesję na punkcie ciągłego mycia rąk. Nam też mówił, żebyśmy myli ręce regularnie! Z czasem sytuacja stała się absurdalna i na szczęście lekarz pomógł mu pozbyć się tej manii – inaczej w dalszym ciągu żadne z nas nie robiłoby nic innego od mycia rąk!” Jason

 

„Gdy byłem nastolatkiem mój tata mógł jeszcze chodzić, ale miał bardzo duże ruchy, które były objawem choroby. To zwykle przyciągało uwagę innych, wszyscy patrzyli się na nas, gdy gdzieś wychodziliśmy – i przez to bardzo się wstydziłem.” Paul

 

„Czasem, gdy wychodziliśmy z Mamą, zdarzało mi się zauważyć, że ktoś się w nas wpatrywał, śmiał albo nas wytykał palcem. Bardzo mnie to złościło i chciałem odegrać się na tych ludziach. Ale brakowało mi odwagi, a może byłem zbyt rozsądny, żeby to zrobić. Więc w końcu wypracowałem coś, co nazwałem „Spojrzeniem Zagłady”. Gdy tylko ktoś zaczynał się na nas gapić, sam wpatrywałem się w niego w tak zajadły sposób, że od razu wiadomo było, że lepiej byłoby, gdyby przestał.” Ben

 

„Pamiętam taki moment, kiedy zabrałam mamę do toalety w restauracji, gdzie moi bracia grali ze swoim zespołem… Podpierałam ją, gdy próbowała przekuśtykać przez tłum ludzi w stronę łazienki. Kiedy już po wszystkim myłam mamie ręce, młoda kobieta powiedziała do mnie >>daj jej wodę do picia, a od razu wytrzeźwieje<< poczułam się strasznie upokorzona, wściekła i… zupełnie niezrozumiana. Pamiętam, że pomyślałam sobie >>gdyby to tylko było takie proste…<<” Susan

 

„Pracowałem na cały etat, a mama zajmowała się tatą, który był w ostatniej fazie choroby Huntingtona. Ale z upływem czasu to stawało się coraz cięższe dla mojej mamy i wiedziałem, że albo przestanę pracować i zacznę zajmować się tatą, albo będziemy zmuszeni umieścić go w domu opieki. Czułem, że muszę dokonać wyboru, a taka decyzja – gdy ma się 18 lat – jest niezwykle ciężka.” Marcus

 

„Moja mama była opiekunem taty, ale pomagałem w domu i gdy mama chciała wyjść, zajmowałem się tatą samodzielnie – miałem wtedy tylko 14 lat. Nie myślałem o tym jak o opiece; to było dla mnie po prostu zostawanie w domu z tatą.” Tony

 

Ważne jest, aby pamiętać, że samo to, że osoba cierpiąca na chorobę Huntingtona nie może mówić, nie oznacza wcale, że nie słyszy tego, co mówisz. Jeśli tylko mówisz do takiej osoby, ona wszystko zrozumie.

Dlatego zawsze rozmawiaj z chorym członkiem rodziny i opowiadaj historie ze swojego życia, aby wiedział, co się u ciebie dzieje.

Rozmowa, w której tylko jedna strona jest aktywna, może wydawać się na początku dziwna, czasem nie wiadomo, co powiedzieć. Staraj się więc rozmawiać o rzeczach, które was oboje interesują, albo o wiadomościach, które twoim zdaniem zainteresowałyby chorego.

 Jest bardzo wiele spraw, które można poruszyć, a czasem pomaga też wcześniejsze zaplanowanie rozmowy – tak, by nie znaleźć się w sytuacji, w której brakuje ci tematów.

„Mój ojciec chorował na chorobę Huntingtona, kiedy byłem małym chłopcem. Niewiele wówczas rozumiałem i bardzo trudno mi teraz (w wieku 20 lat) przypomnieć sobie tatę sprzed choroby. Jest mi bardzo ciężko, gdy o tym myślę.” Joe

Jak zauważa Joe, brak wspomnień z chorym sprzed okresu choroby jest bardzo smutne, ale to nie oznacza, że pięknych chwil w ogóle nie było. Może sam nie dysponujesz zdjęciami ani filmami, ale inni członkowie rodziny z pewnością chętnie podzielą się swoimi, jeśli tylko o to poprosisz.

 

Możesz też nadal gromadzić miłe wspomnienia o bliskich, nawet gdy są już chorzy. Są to np. zabawne sytuacje, których doświadczaliście i z których razem się śmialiście:

Mama ma skłonność do gwałtownego pochylania ciała w przód i w tył i niechcący uderza w głowy stojących blisko niej, oczywiście niespecjalnie. Pewnego wieczoru zostałem właśnie nieoczekiwanie uderzony w głowę. Odruchowo uderzyłem głową w głowę mojego brata, jego głowa odskoczyła i uderzyła we włącznik światła. Światła pogasły. Staliśmy w ciemnościach, zdziwieni tym, co się wydarzyło… Mama jako pierwsza przerwała ciszę: „Dlaczego ktoś zgasił światło, przecież z wami rozmawiam?!” – zapytała, zaskoczona.” Tom

Śmianie się z historii związanych z chorobą Huntingtona podobnych do tej, która została tu przedstawiona, jest bardzo istotne. Śmiech to najlepsze lekarstwo, które pozwala rozładować twój smutek i lęk.

 

Aktywne i pozytywne nastawienie do życia jest z pewnością najlepsze dla młodych ludzi. Organizacja różnych imprez, aby zbierać fundusze oraz szerzenie wiedzy o chorobie Huntingtona to najlepsze sposoby, aby zaangażować do działania twoją rodzinę i znajomych.

To zaskakujące, ile wsparcia i pozytywnego wpływu można doświadczyć w rodzinie, ale też ze strony innych osób….to były słowa młodych ludzi doświadczonych chorobą H. i terapeuty….

  1. Dwa światy

Teraz pora na nas:

Świat ludzi zdrowych i świat ludzi chorych na HD i na inne rzadkie choroby genetyczne  o których tak niewiele wie społeczeństwo – więc nie wiedząc- nie czuje – nie rozumie- i nie umie się zachować –zaakceptować –  a tym bardziej pomóc .

Te dwa Światy- wzajemnie przenikające się ?  czy zamieszkujące osobne galaktyki ?

Czy jest możliwe ich zbliżenie- przywrócenie świata ludzi chorych światu zdrowych   ?

Jeszcze na razie zdrowych- bo kto wie, czy role się nie odwrócą – i ci butni, pewni siebie, buchający tężyzną fizyczną i wieczną młodością w nie za długim czasie będą zmuszeni wkroczyć do świata chorych jako inwalidzi, oszpeceni, dziwnie się zachowujący?

Kto wtedy poda im rękę ?

Jak daleka i jak wyboista jest droga do integracji?

Szczególnie w kraju w którym przyszło nam żyć…

My, Polacy, opóźnieni cywilizacyjnie o ok. 50 lat- byliśmy zamknięci nie tylko za „ żelazną kurtyną” w sensie fizycznym- bez łatwych możliwości wyjazdów za granicę- ale też mentalnie-   tymczasem  dla nas niewidzialny za tą „ żelazną kurtyną „ Zachodni świat się zmieniał- jakże wcześniej widział problemy izolacji niepełnosprawnych – podejmował próby pomocy i pełnej integracji. Ale co najważniejsze miał czas na przebudowanie myślenia swoich obywateli- propagowanie wiedzy na temat chorób, która jest podstawą akceptacji- rozbudzenie uczuć empatii- wychowanie pokoleń inaczej odbierających niepełnosprawność –  choćby poprzez aktywne uczestniczenie w  wolontariacie, który stał się solą tamtejszej społeczności- tak dalece- iż młodzi podejmują go chętnie , choć i umiejętnie motywowani przez władze uczelniane, które w pierwszej kolejności  przyjmują na studia uczniów którzy zdali egzamin mniej doskonale- ale szczycą się dwuletnim wolontariatem- co jest cenionym probierzem dojrzałości społecznej równie, lub bardziej istotnej niż wiedza naukowa….itp.

Daleką drogę musimy przebyć, choć już widać przysłowiowe „ światło w tunelu”- w szkołach, na ulicach, w mediach widać osoby niepełnosprawne- i już to nikogo nie dziwi- choć łatwiejsza jest akceptacja ludzi o niepełnosprawności fizycznej.

Jednak nadal ktoś zachowujący się „ dziwnie” w odczuciu społecznym Polaków omijany jest „ kołem” jeśli nawet nie wyśmiewany (o czym  opowiedział  młody doświadczony człowiek)- jeśli nie traktowany pogardliwie lub wręcz wrogo….

wyznacznikiem stanu społeczeństwa jest zachowanie dzieci w przedszkolu-  wg zasady„ czym skorupka za młodu nasiąknie”- bywa ich rodzice nie są w stanie przekazać „dobrego  genu” akceptacji- bo po prostu go nie mają…

niech stanie się CUD takiej mutacji „ złego genu”-  jego przemiany w „ gen dobry” – by świat stał się lepszy  …

Tak więc droga przed nami- lekarzami, społecznikami 

daleka i wyboista

Ale warto podejmować próbę

 

 

 

Rozmyślania….

Kochani!

Co tu mówić, opadły mi ręce i skrzydła ( jeśli je kiedykolwiek miałam- może tylko mi się zdawało)- blogu nie można przenieść w inne miejsce- bo WP tego nie zapewniła – ponoć nie ma narzędzi- trzeba by kopiować ” ręcznie ” – praca to iście benedyktyńska …tak więc zgodnie z powiedzeniem i wiedzą ogólną- wszystko ma swój początek i swój koniec- 31marca już pozostanie pustka – ani śladu nawet….

Niczego już nie wpisywałam od czasu otrzymania  tej wiadomości- ale dziś- jeszcze dziś to co ostatnio mi się napisało- gdy spotkałam ludzi pracujących wśród chorych i ich rodzin  – straszliwa to genetyczna choroba- najczęściej atakuje ludzi ok 20 – 30 roku życia- czyli w rozkwicie młodości- aktywności – wielu z nich zdąży przedtem założyć rodziny. Połowa potomstwa zachoruje….jeśli ktoś w rodzinie ( a zwykle tak bywa) już choruje- badani są wszyscy. I tu jest przyczynek do tego co napisałam powyżej- jak żyć z tym wyrokiem ? Jak czują się rodzice wychowujący takie dziecko? Niepojęte….jakże wobec takiej sytuacji miałkie są nasze problemy ….

 

Rozmyślania starej lekarki- pediatry, matki kilkorga dzieci……nt. choroby Huntingtona i nie tylko ….

 

 

 

Nadzieja

Dopóki żyjemy żyje nadzieja

Nadzieja umiera ostatnia

Jak żyć gdy umrze nadzieja

Trwać w chorobie- towarzyszyć

Myśleć że istnieje drugi lepszy świat

Czy to możliwe

 

Gdy genetyka

Bezwzględnie

Mówi

To dziecko

Będzie chore

Nie teraz

Po 20 latach

 

Jak się cieszyć

Z narodzin

Bo śliczne

Ufne

Bezbronne

Promienne

 

Macierzyństwem

Obdarowani

Dźwigają

Tę wiedzę

Przez

Długie

Lata

I żyją

 

Jak

Zrozumieć ?

Ponoć

Zrozumieć

To najpierw

Poznać

Dotknąć

Niemożliwego

 

Tylko wiatr

Wiatr na twarzy

I niebo

Z

Gwiazdami

Słyszą

Cichy

Płacz

Matki

 

I myśl

Nagła

Czas

Darowany

Na

Życie

Skondensowane

Nasycone

Najbardziej

Na świecie

Miłością

Czułością

Dotykaniem

Oglądaniem

Smakowaniem

Czas

Dany

Ofiarowany ….

Krótki

Czas

Wspólny

Dany…..

 

Rozmyślania starej lekarki- pediatry, matki kilkorga dzieci……nt. choroby Huntingtona i nie tylko ….

 

 

List od nieistniejącego przyjaciela.

 

księżyc w dłoniach.JPG

 

List od nieistniejącego przyjaciela….

 Płacz Zośka, choć dopiero teraz widzę Twoje łzy. Od rana byłaś kamienna, powściągliwa opanowana . Powtarzałaś tylko,  niemożliwe- że już nigdy z gonią nie porozmawiam. Patrzyłem na Ciebie z zadziwieniem, że tak potrafisz ukrywać emocje. I że myślisz tylko o sobie- że straciłaś Przyjaciółkę. Widziałem jak patrzyłaś w niebo szukając Jej wśród chmur….potem przyszło do Ciebie myślenie, „ jak dobrze, że już nadszedł kres cierpień goni”….bo ostatnie miesiące były pasmem udręk- wszystko wiedziałaś i jako lekarz widziałaś, że gonia jest na równi pochyłej. Więc dlaczego wierzyłaś uparcie i na przekór medycznej wiedzy i intuicji, że to wątłe życie będzie trwało. To było myślenie irracjonalne…sama widzisz….Potem opowiedziałaś mi, że gonia jest z tobą, będzie do końca ziemskich dni w drzewkach, które wyhodowała i przywiozła z dalekiego Gorzowa i zamieszkały w twoim  ogródku. Będzie też gonia w „ Gorzowskim Muzeum” w domku michałowickim , które powstało dzięki kamieniom brukowym zebranym z wymienianej nawierzchni ulic gorzowskich, którymi kiedyś chodziłam, a także fragmentami spadłej elewacji domów które zapamiętałam…..wszystkie zbiory , każdy element gonia zbierała do plecaczka , dźwigała do domu- a postury była mikro potem opisała symbolami- a to OL- czyli ulica Orląt Lwowskich, przy której mieszkaliśmy ( wtedy nazywała się Nowotki) , a to M- czyli Matejki opasującej nasze wzgórze działkowe ….i przywiozła do naszej michałowickiej samotni….

Teraz wreszcie płaczesz….

Płacz przyjaciółko moja, płacz ….

Jestem z tobą, towarzyszę w żałobie

Tylko szkoda, że nie istnieję

Twój przyjaciel