Kochani ! Mam nadzieję, że jeszcze Ktoś zajrzy przed 31 marca tegoż roku, kiedy przestanę istnieć razem z moim blogiem. Mam nadzieję odrodzić się jak Feniks z popiołów- ale na razie moje serce jest tutaj….
Piszę dlatego z nadzieją, że ktoś zajrzy- bo tekst poniższy- opracowany na prośbę Jurka i Jego Ludzi zajmujących się pomocą ludziom dotkniętym tą chorobą genetyczną- o której wspomniałam w poprzednim wpisie – może przedstawią to na corocznej Konferencji – gdzie spotykają się pacjenci, ich rodziny, terapeuci, dietetycy , lekarze- neurolodzy, genetycy. Ale myślę, że to co skopiowałam oraz komentarz może bardziej się przyda światu ludzi nie znających tej choroby….więc wrzucam ten tekst….
DWA ŚWIATY
- ŚWIAT LUDZI CHORYCH I ICH RODZIN
Może na początek , dla przypomnienia- skopiowane ze strony https://pl.hdyo.org/you/articles/58/62 – wypowiedzi dzieci ludzi z HD – są to przejmujące opisy tych młodych ludzi, którzy dotknęli choroby- są tam objawy- problemy domowe- zachowania innych i próby obrony przed złym światem….
Wszystko przedstawione tak wyraziście, że nie potrzeba objaśnień …..
[ na czerwono- niektóre porady profesjonalistów]
Oddajmy więc im głos: !
„Mój tata zawsze wprowadzał zamęt podczas wyjścia na zakupy. Nie było tygodnia, żeby coś się nie wydarzyło – zazwyczaj przewracał piękną wystawę, której ułożenie zajęło biednemu pracownikowi sklepu dobrych parę godzin.” Katy
„Mama straciła mowę – nawet nie pamiętam, kiedy się to stało, ale wiem, że mowa zanikała stopniowo. Najpierw mówiła jakby bełkotliwie, później ograniczyła się do pojedynczych zdań, następnie tylko do słów kluczowych, aż w końcu przestała mówić. Ale wciąż komunikujemy się z nią najlepiej jak potrafimy, np. pokazujemy jej karty ze słówkami, a ona wskazuje, o co jej chodzi.” Anthony
„Moja mama nie mogła mówić i komunikacja z nią stała się prawie niemożliwa. Czasem zastanawiałem się nawet, czy jeszcze wie, kim jestem, bo patrzyła na mnie bez żadnych emocji czy wyrazu twarzy; to było takie trudne. Miałem wrażenie, że w ogóle mnie nie pamięta.” Anthony
Opowieść Anthony mogłaby sugerować , że jego mama jest chora na Alzheimera- jednak jest zasadnicza różnica- jego mama doskonale wie- zawsze wie- do końca- kim on jest !!!
„Moja mama zaprzecza, jakoby cierpiała na chorobę Huntingtona, czy jakąkolwiek inną. To mi z kolei tylko utrudnia opiekowanie się nią.” Sophie
„Mój tata miał obsesję na punkcie ciągłego mycia rąk. Nam też mówił, żebyśmy myli ręce regularnie! Z czasem sytuacja stała się absurdalna i na szczęście lekarz pomógł mu pozbyć się tej manii – inaczej w dalszym ciągu żadne z nas nie robiłoby nic innego od mycia rąk!” Jason
„Gdy byłem nastolatkiem mój tata mógł jeszcze chodzić, ale miał bardzo duże ruchy, które były objawem choroby. To zwykle przyciągało uwagę innych, wszyscy patrzyli się na nas, gdy gdzieś wychodziliśmy – i przez to bardzo się wstydziłem.” Paul
„Czasem, gdy wychodziliśmy z Mamą, zdarzało mi się zauważyć, że ktoś się w nas wpatrywał, śmiał albo nas wytykał palcem. Bardzo mnie to złościło i chciałem odegrać się na tych ludziach. Ale brakowało mi odwagi, a może byłem zbyt rozsądny, żeby to zrobić. Więc w końcu wypracowałem coś, co nazwałem „Spojrzeniem Zagłady”. Gdy tylko ktoś zaczynał się na nas gapić, sam wpatrywałem się w niego w tak zajadły sposób, że od razu wiadomo było, że lepiej byłoby, gdyby przestał.” Ben
„Pamiętam taki moment, kiedy zabrałam mamę do toalety w restauracji, gdzie moi bracia grali ze swoim zespołem… Podpierałam ją, gdy próbowała przekuśtykać przez tłum ludzi w stronę łazienki. Kiedy już po wszystkim myłam mamie ręce, młoda kobieta powiedziała do mnie >>daj jej wodę do picia, a od razu wytrzeźwieje<< poczułam się strasznie upokorzona, wściekła i… zupełnie niezrozumiana. Pamiętam, że pomyślałam sobie >>gdyby to tylko było takie proste…<<” Susan
„Pracowałem na cały etat, a mama zajmowała się tatą, który był w ostatniej fazie choroby Huntingtona. Ale z upływem czasu to stawało się coraz cięższe dla mojej mamy i wiedziałem, że albo przestanę pracować i zacznę zajmować się tatą, albo będziemy zmuszeni umieścić go w domu opieki. Czułem, że muszę dokonać wyboru, a taka decyzja – gdy ma się 18 lat – jest niezwykle ciężka.” Marcus
„Moja mama była opiekunem taty, ale pomagałem w domu i gdy mama chciała wyjść, zajmowałem się tatą samodzielnie – miałem wtedy tylko 14 lat. Nie myślałem o tym jak o opiece; to było dla mnie po prostu zostawanie w domu z tatą.” Tony
Ważne jest, aby pamiętać, że samo to, że osoba cierpiąca na chorobę Huntingtona nie może mówić, nie oznacza wcale, że nie słyszy tego, co mówisz. Jeśli tylko mówisz do takiej osoby, ona wszystko zrozumie.
Dlatego zawsze rozmawiaj z chorym członkiem rodziny i opowiadaj historie ze swojego życia, aby wiedział, co się u ciebie dzieje.
Rozmowa, w której tylko jedna strona jest aktywna, może wydawać się na początku dziwna, czasem nie wiadomo, co powiedzieć. Staraj się więc rozmawiać o rzeczach, które was oboje interesują, albo o wiadomościach, które twoim zdaniem zainteresowałyby chorego.
Jest bardzo wiele spraw, które można poruszyć, a czasem pomaga też wcześniejsze zaplanowanie rozmowy – tak, by nie znaleźć się w sytuacji, w której brakuje ci tematów.
„Mój ojciec chorował na chorobę Huntingtona, kiedy byłem małym chłopcem. Niewiele wówczas rozumiałem i bardzo trudno mi teraz (w wieku 20 lat) przypomnieć sobie tatę sprzed choroby. Jest mi bardzo ciężko, gdy o tym myślę.” Joe
Jak zauważa Joe, brak wspomnień z chorym sprzed okresu choroby jest bardzo smutne, ale to nie oznacza, że pięknych chwil w ogóle nie było. Może sam nie dysponujesz zdjęciami ani filmami, ale inni członkowie rodziny z pewnością chętnie podzielą się swoimi, jeśli tylko o to poprosisz.
Możesz też nadal gromadzić miłe wspomnienia o bliskich, nawet gdy są już chorzy. Są to np. zabawne sytuacje, których doświadczaliście i z których razem się śmialiście:
„Mama ma skłonność do gwałtownego pochylania ciała w przód i w tył i niechcący uderza w głowy stojących blisko niej, oczywiście niespecjalnie. Pewnego wieczoru zostałem właśnie nieoczekiwanie uderzony w głowę. Odruchowo uderzyłem głową w głowę mojego brata, jego głowa odskoczyła i uderzyła we włącznik światła. Światła pogasły. Staliśmy w ciemnościach, zdziwieni tym, co się wydarzyło… Mama jako pierwsza przerwała ciszę: „Dlaczego ktoś zgasił światło, przecież z wami rozmawiam?!” – zapytała, zaskoczona.” Tom
Śmianie się z historii związanych z chorobą Huntingtona podobnych do tej, która została tu przedstawiona, jest bardzo istotne. Śmiech to najlepsze lekarstwo, które pozwala rozładować twój smutek i lęk.
Aktywne i pozytywne nastawienie do życia jest z pewnością najlepsze dla młodych ludzi. Organizacja różnych imprez, aby zbierać fundusze oraz szerzenie wiedzy o chorobie Huntingtona to najlepsze sposoby, aby zaangażować do działania twoją rodzinę i znajomych.
To zaskakujące, ile wsparcia i pozytywnego wpływu można doświadczyć w rodzinie, ale też ze strony innych osób….to były słowa młodych ludzi doświadczonych chorobą H. i terapeuty….
- Dwa światy
Teraz pora na nas:
Świat ludzi zdrowych i świat ludzi chorych na HD i na inne rzadkie choroby genetyczne o których tak niewiele wie społeczeństwo – więc nie wiedząc- nie czuje – nie rozumie- i nie umie się zachować –zaakceptować – a tym bardziej pomóc .
Te dwa Światy- wzajemnie przenikające się ? czy zamieszkujące osobne galaktyki ?
Czy jest możliwe ich zbliżenie- przywrócenie świata ludzi chorych światu zdrowych ?
Jeszcze na razie zdrowych- bo kto wie, czy role się nie odwrócą – i ci butni, pewni siebie, buchający tężyzną fizyczną i wieczną młodością w nie za długim czasie będą zmuszeni wkroczyć do świata chorych jako inwalidzi, oszpeceni, dziwnie się zachowujący?
Kto wtedy poda im rękę ?
Jak daleka i jak wyboista jest droga do integracji?
Szczególnie w kraju w którym przyszło nam żyć…
My, Polacy, opóźnieni cywilizacyjnie o ok. 50 lat- byliśmy zamknięci nie tylko za „ żelazną kurtyną” w sensie fizycznym- bez łatwych możliwości wyjazdów za granicę- ale też mentalnie- tymczasem dla nas niewidzialny za tą „ żelazną kurtyną „ Zachodni świat się zmieniał- jakże wcześniej widział problemy izolacji niepełnosprawnych – podejmował próby pomocy i pełnej integracji. Ale co najważniejsze miał czas na przebudowanie myślenia swoich obywateli- propagowanie wiedzy na temat chorób, która jest podstawą akceptacji- rozbudzenie uczuć empatii- wychowanie pokoleń inaczej odbierających niepełnosprawność – choćby poprzez aktywne uczestniczenie w wolontariacie, który stał się solą tamtejszej społeczności- tak dalece- iż młodzi podejmują go chętnie , choć i umiejętnie motywowani przez władze uczelniane, które w pierwszej kolejności przyjmują na studia uczniów którzy zdali egzamin mniej doskonale- ale szczycą się dwuletnim wolontariatem- co jest cenionym probierzem dojrzałości społecznej równie, lub bardziej istotnej niż wiedza naukowa….itp.
Daleką drogę musimy przebyć, choć już widać przysłowiowe „ światło w tunelu”- w szkołach, na ulicach, w mediach widać osoby niepełnosprawne- i już to nikogo nie dziwi- choć łatwiejsza jest akceptacja ludzi o niepełnosprawności fizycznej.
Jednak nadal ktoś zachowujący się „ dziwnie” w odczuciu społecznym Polaków omijany jest „ kołem” jeśli nawet nie wyśmiewany (o czym opowiedział młody doświadczony człowiek)- jeśli nie traktowany pogardliwie lub wręcz wrogo….
wyznacznikiem stanu społeczeństwa jest zachowanie dzieci w przedszkolu- wg zasady„ czym skorupka za młodu nasiąknie”- bywa ich rodzice nie są w stanie przekazać „dobrego genu” akceptacji- bo po prostu go nie mają…
niech stanie się CUD takiej mutacji „ złego genu”- jego przemiany w „ gen dobry” – by świat stał się lepszy …
Tak więc droga przed nami- lekarzami, społecznikami
daleka i wyboista
Ale warto podejmować próbę
